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Con(vivir) con urticaria a frigore o alergia al frío #DaleLaVueltaALaUrticaria

 

Desde hace casi veinte años padezco de urticaria a frigore o alergia al frío, una patología que en mi caso se manifiesta a través de habones bastante dolorosos (que pican y queman) y dificultad para tragar y respirar. Tardé muchos años en saber lo que tenía, y a lo largo de todo este tiempo he sentido muchísima incomprensión por parte de mi entorno familiar y personal.

Qué es la urticaria a frigore o alergia al frío

La urticaria a frigore, más “conocida” como alergia al frío, es un tipo de urticaria (urticaria física) provocada por el contacto con el frío. Dicho así la solución parece simple: evitar el frío. Sin embargo, es mucho más complicado de lo que parece. Si pensáis en algo frío, ¿qué es lo primero que os viene a la mente? Hielo, bebidas frías, invierno, nieve. Pero seguramente no sepáis que, dependiendo de cada persona, la tolerancia al frío puede ser más o menos alta y, por tanto, varía la temperatura a la que se reacciona (pueden ser – 3 grados pero también 15, por ejemplo). Así existirían un sinfín de elementos de posible evitación que entrarían en la lista como, por ejemplo, corrientes de aire o viento frío, aire acondicionado, cambios de temperatura, comer helados o alimentos de la nevera, dar paseos en invierno (pese a la ropa de abrigo) o disfrutar de baños en piscinas, lagos o mares durante el verano.

En cuanto a los síntomas, la urticaria a frigore se manifiesta a través de habones de diversos tamaños en función de la gravedad (lesiones de urticaria y angioedema) que aparecen por el contacto con algo frío o al ingerir alimentos fríos. Pica pero también quema y duele. Y puede doler mucho. También pueden aparecer dificultad para tragar o para respirar o, incluso, en casos graves, puede producirse un choque anafiláctico.

A día de hoy, pese a tratamientos basados en la administración de antihistamínicos, no existe cura para esta patología crónica e imprevisible de la que se desconoce su prevalencia y, os aseguro, que puede ser muy incapacitante y frustrante, no solo por lo que limita sino por la poca empatía de los demás.

 

 

El periplo hacia el diagnóstico

Cuando digo que tengo alergia al frío lo primero que suelo recibir de mi interlocutor es una carcajada. Piensan que es una broma, que “no me gusta” el frío. Y a estas alturas no les puedo culpar, la verdad. Porque… ¿Cómo se puede tener alergia al frío?

Todo empezó cuando yo tenía 18-19 años. Acababa de entrar en la universidad y me ahogaba en un mar de problemas familiares y personales que me condujeron directamente hacia la ansiedad, las fuertes crisis de estrés y los ataques de pánico. El miedo en su versión más gore e irracional. Coincidiendo con todo aquello comenzaron a picarme y a quemarme la cara, los brazos (sobre todo los codos) y las piernas (especialmente los muslos, las rodillas y los glúteos) si salía a la calle durante el invierno. Si el cambio de temperatura era muy brusco, el picor y la quemazón eran mayores y me ponía roja como un tomate. A las horas, cuando entraba en calor, desparecía.

Por aquel entonces no tenía la menor idea de lo que me pasaba. Mi madre preguntaba en la farmacia por algo que pudiera calmarme y le decían que me pusiera crema; dando por hecho que sería alguna reacción por la sequedad de la piel al contacto con el frío. El médico de cabecera pensaba lo mismo. Pero llegó el verano y el aire acondicionado, los baños en las piscinas y el contacto de mis manos con bebidas frías me producían los mismos síntomas.

Estuve cerca de siete años sin saber qué me pasaba, con rachas mejores y rachas peores, pero siempre sospechando que todo aquello no podía ser solo una reacción de piel seca. Un buen día, investigando a través de internet, encontré que podría tratarse de alergia al frío.

 

 

Fui a varios alergólogos a través de un seguro privado que me ofrecían en el trabajo. De los tres que consulté ninguno supo decirme mucho más de lo que ya sabía (que no había tratamiento, que era algo crónico y de lo que se sabía poco o nada). Todos coincidían en que evitase el frío y solo el último me hizo el test del cubito de hielo (consiste en poner un cubito de hielo en el antebrazo unos minutos y esperar para ver la reacción), que deparó una reacción tremenda a los pocos minutos. Me recetó un antihistamínico junto con una inyección de adrenalina para que llevara siempre encima en caso de reacción grave.

No conforme con seguir resignándome (el dolor era aún mayor, los habones más grandes, y la sensibilidad se producía a mayor temperatura que en los inicios), y puesto que el antihistamínico no me hacía prácticamente nada, en 2013, decidí acudir al Hospital La Paz. La intención era en un principio solicitar que me derivaran al Hospital del Mar (Barcelona), sobre el que había escuchado que tenían un conocimiento mucho mayor de lo que hasta ahora me había encontrado en Madrid. Sin embargo, finalmente encontré que había una pediatra muy especializada en alergias que estaba formándose en este tipo de urticaria tan desconocida. No me vio ella directamente pero sí un alergólogo que, para mi suerte, conocía a la pediatra y que también tenía más información sobre la urticaria a frigore. Volvió a hacerme el test del cubito (muy positivo) entre otros muchos y detallados análisis. Descartaron patologías de tipo reumático y me hicieron un detallado informe sobre mi experiencia con la urticaria.

Con(vivir) con urticaria a frigore

A día de hoy aún no he comenzado el tratamiento de inyecciones que me recomendaron. En medio me ha pillado el embarazo de Mara, su lactancia, el embarazo de Leo y su actual lactancia (según e-lactancia tiene “riesgo bajo probable”). Inocente de mí siempre pienso que se me va a quitar de un momento a otro pero lo cierto es que con 10-15 grados ya me pongo fatal y no tolero ni el aire frío ni los alimentos o bebidas de la nevera. Ni tan siquiera el agua del grifo “fresca”.

Así que sigo esperando entre lo cansado de los síntomas (a lo largo de todo el año), el miedo que me producen los brotes (mucho más desde que soy madre) y la incomprensión de las personas a las que se lo cuento; incluido mi entorno familiar y personal.


#DaleLaVueltaALaUrticaria

Desde la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, han lanzado la campaña #DaleLaVueltaALaUrticaria con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad acerca de cómo afecta la urticaria crónica a la calidad de vida de las personas que la padecen. Veo fundamentales este tipo de iniciativas para dar visibilidad a este tipo de enfermedades; y no solo para que alguien no tarde como yo un montón de años en saber lo que le pasa, sino para sensibilizar a la sociedad hacia quienes sufren urticaria. Quizás así un día dejen de reír cuando les diga que tengo alergia al frío, supongo que pensando que es una broma.

 

¿Conocíais de la existencia de la urticaria a frigore? ¿Conocéis a alguien que la padezca?

 

Webs de interés:

 

 

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    Diana Oliver

    Diana Oliver

    21 comentarios

    1. Hola Diana. Llevo 3 años con este suplicio, asi que te entiendo.bien.
      En mi caso, los síntomas son bastante cambiantes y además del ardor, picor y dolor, me dan reacciones nerviosas con crisis agudas de ansiedad y el sistema nervioso se pone a toda marcha.
      Eso de las inyecciones que has comentado, que es? Podrías aclarar un poquito?
      Gracias y espero.que lo superemos lo antes posible

      • Hola, Mar, pues vaya si lo siento. Te mando un correo y te cuento lo que me dijeron en La Paz con más detalle. Un abrazo.

        • Gracias Diana.
          Si me gustaría saber cual es el medico que te trata.
          Espero tu correo. Muchas gracias

    2. A mi me pasa lo mismo, no conocía a nadie más, me paso la primera vez con 6 o 7 anos cuando me bajaba en la playa, el agua del Cantábrico está muy fría y salí con el cuerpo lleno de ronchas, mi madre me llevó corriendo al centro de salud y cuando llegamos ya no tenía nada, luego me empezó a pasar en las piscinas, con las cosas frías, o simplemente con un día frío, me diagnosticaron como a ti, alergia al frío, por suerte con los años parece que se me ha ido quitando sola, ánimo, un besazo

      • Vaya, lo siento mucho 🙁 Pero me alegro de que se haya ido quitando. Esa es mi esperanza, y espero que llegue ese día 🙂

    3. Es que lo de las alergias es muy complicado. Y no hablemos de cualquier cosa en la piel. A mí lo del frío me tiene frita pero me iba peor en Galicia o Valencia que en Suiza porque aquí el invierno es más seco.
      Ánimo!

      • La verdad es que sí, yo no pierdo la esperanza de que como vino, se vaya. Un beso, Marina.

    4. Gracias por contarnos tu caso, así se va conociendo más esta enfermedad. Yo tengo una conocida que fue diagnosticada rápido pero el tratamiento esta siendo lento y malo porque de momento le mandan evitar el frío y es muy complicado. Con cosas tan simples como que en gimnasia les manden a hacer ejercicio en el patio ya tuvo una crisis, y los profesores pensando que era cuento. Mientras más se difunda se hará un poquito menos difícil la vida de los que lo sufren

      • Exactamente Nancy. Con el tema del deporte también tengo lo mío. Si sudo y me da aire frío (ya sea de aire acondicionado, ventilador…), me pongo fatal. Ni que decir tiene que salir en invierno a hacer deporte a la calle me resulta impensable. Es tremendo. Un abrazo y gracias por comentar.

    5. Siento que pases por esto. Yo me he estado tratando de alergia a las gramineas, no tiene nada que ver lo sé, pero he estado investigando y he leído mucho sobre la componente emocional que generan las alergias. Al final, he probado este año el método NAET y tengo que decir que he estado muy bien. Puedes buscar sobre él en la web, es de una doctora que padecía multiples alergias. Yo me dí el tratamiento aquí en Sevilla, pero hay facilitadores en Madrid. De hecho en internet hay incluso videos de una conferencia de una chica que creo que es de Madrid. No importa que no saques mi comentario en el blog, solo quería comentártelo por si te puede servir o ayudar. Os sigo a ti y a tu pareja desde hace tiempo, mi hija tiene la misma edad de Mara más o menos. Un beso y espero que esto te pueda servir y si no pues mucho ánimo!!! Hay poca empatía en este mundo.

      • Gracias, Carolina, pero no creo en ese tipo de tratamientos alternativos. Un abrazo y gracias por comentar.

    6. Yo también tengo un tipo de urticaria parecido, por presión. A lo largo del día la presión en la planta de los pies se acumula y ya sabes, habones, edemas, dolor, incapacidad para caminar por el dolor… los antihistamínicos no me hacian nada ni los corticoides, por lo que decidí ponerme las inyecciones y me han salvado la vida. Estoy casi asintomatica. Te lo recomiendo de verdad. Un saludo.

      • Vaya, Aina. No puedo ni imaginar lo que debe ser 🙁 Por ahí no hay evitación posible… Tengo en mi mente siempre las inyecciones, este invierno volveré a consulta. En e-lantancia dicen que es riesgo bajo para la lactancia pero me recomendaron esperar con Mara. La verdad es que yo estoy deseando probar. Un abrazo y mil gracias por comentar.

    7. Como ya sabes descubrí hace unos meses que tengo esta alergia, y fui la primera sorprendida porque no sabía ni que existía.
      Para mí lo más complejo es no saber dónde está el límite. ¿Puedo meterme en el mar si está a 17 grados, y la noto fría? ¿y si es sólo 1 minuto, para sacar a mi hija? ¿Qué hago cuando haga -7° en invierno y tenga que ir a trabajar? Cuando me diagnosticaron me pareció fácil de controlar, pero el día a día me está demostrando que no es tan fácil el asunto.
      La mía parece no ser tan grave como la tuya, pero quién sabe…
      En su momento agradecí mucho que me contaras tu experiencia, empezaba a pensar que exageraba… Ojalá se te cumpla el deseo y desaparezca. ¡Un abrazo gordo!

      • Ay, Vanesa, y vaya si lo siento porque es tremendo. Como dices, la incertidumbre se lleva fatal. ¿Habré bebido el agua fría? ¿Estará demasiado fresco aunque hace un rato largo que lo saqué de la nevera? Paso mi vida así… Como te dije, mucho ánimo, y cualquier cosa o apoyo ya sabes donde estoy. Beso grande.

    8. Cuando me lo contaste hace tiempo flipé, pero luego recordé a una profesora mía que lo tenía y en clase pensabamos que se lo inventaba. Yo tengo algunas alergias y es un rollo, aunque por suerte son cosas relativamente evitables. La verdad es que no sé cómo se puede evitar todo lo frío! No vengas a Bulgaria en invierno.

      • Ni a Bulgaria ni casi a ningún sitio en invierno 🙂 El frío que tiene que hacer allí… ¡Uf!

    9. Ostras Diana! Pues si, conozco un caso cercano de esta urticaria, me sorprendió mucho cuando me lo dijo la verdad, no sabía q existía. De echo ella es alérgica hasta a su propio sudor. Espero q se vaya investigando cada vez más y al menos pueda mejorar vuestra calidad de vida!! Besos!!

      • ¡Ostras! Lo siento por tu amiga. Ojalá se sepa más. Estoy convencida de que es mucho más común de lo que pensamos. ¡Tremendo!

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