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Nos unimos a la campaña de concienciación sobre la psoriasis #AclaraLaPsoriasis

 

En España casi un millón y medio de personas padece psoriasis, una enfermedad crónica no contagiosa que afecta principalmente a la piel y que se caracteriza por el desprendimiento de piel seca en forma de pequeñas escamas que dan lugar a ronchas o placas; algo que produce dolor y picores. Y digo que afecta principalmente a la piel porque en muchos casos también puede producir artritis psoriásica y otras enfermedades relacionadas como obesidad, diabetes o enfermedades de tipo cardiovascular.

Sin embargo, la parte más dura de esta enfermedad no es la que tiene que ver con los síntomas a nivel físico sino con la parte emocional: pese  a que la información relativa a la enfermedad es cada vez mayor, aún sigue siendo muy desconocida lo que la convierte en una enfermedad estigmatizante, especialmente cuando se trata de casos graves. Así, las personas con psoriasis no solo se enfrentan a la incomprensión social (lo que muchas veces conduce a la discriminación) sino también a problemas de tipo psicológico como pérdida de autoestima o aislamiento.

La aceptación de la enfermedad

Actualmente, y pese a los avances médicos, la psoriasis es una enfermedad que no tiene cura por lo que el único tratamiento posible pasa por el control de los síntomas asociados a la misma; y que en función del tipo de psoriasis podrán ser tratamientos de tres tipos: tópicos (casos leves), fototerapia (moderados) o sistémicos (moderados o graves). Será el dermatólogo el encargado de hacer el diagnóstico y establecer los tratamientos más adecuados a nivel individual.

No resignarse a la enfermedad, aceptarla y buscar información para comprenderla y aprender a manejarla puede ser clave cuando la psoriasis comienza a afectar a nuestra calidad de vida (existen herramientas como la Escala DLQI (Dermatology Life Quality Index, en inglés) que analizan cómo afecta la psoriasis a la calidad de vida a través de un cuestionario homologado a nivel internacional).

Y no solo esto. Las asociaciones de pacientes pueden ser un punto de apoyo a la hora de enfrentarse al diagnóstico de la enfermedad, ya que no solo proporcionan información sino también comprensión y apoyo: entran en contacto con personas que han pasado su misma situación y que, por tanto, pueden servir de ayuda con su experiencia.

En este sentido, cobran especial importancia asociaciones como Acción Psoriasis, una asociación sin ánimo de lucro que funciona a nivel nacional que trata de difundir información a la sociedad en general, y a los afectados en particular, pero también de dar apoyo a las personas que padecen la enfermedad con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Campaña #AclaraLaPsoriasis

Enmarcada dentro de la tarea de divulgación llevada a cabo desde Acción psoriasis, arrancaba el pasado 29 de marzo la campaña #AclaraLaPsoriasis, que se dividirá en tres fases a lo largo de nueve meses. Esta primera oleada, y que durará hasta finales de junio, buscan que bajo el lema ‘Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos’ los pacientes dejen a un lado los complejos y den visibilidad a su enfermedad para lograr una mayor sensibilización por parte de la sociedad hacia la psoriasis.

 

 

A lo largo de la campaña se difundirán desde diferentes ámbitos numerosos contenidos informativos entre los que destacan: el microsite asociado a www.accionpsoriasis.org a través del cual se va recogiendo la información (tanto nueva como de la campaña), campañas informativas a pie de calle en 28 ciudades españolas a través de una caravana de bicicletas, posts en diferentes blogs y redes sociales, eventos y hasta un mapa de localización de especialistas en psoriasis.

Desde Marujismo nos sumamos a la campaña para que la información llegue al máximo de gente posible; no solo a las personas que padecen psoriasis y a sus familiares sino también a la sociedad en general porque aunque la psoriasis no es una enfermedad que en primera instancia comprometa la vida de los enfermos, esto no significa que no lleve asociado una dura carrera detrás de aceptación e información de la enfermedad.

¿Conocíais esta enfermedad? ¿La sufrís o conocéis a alguien que la padezca?

 

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    Diana Oliver

    Diana Oliver

    9 comentarios

    1. Cuando la enfermedad nos aparece de una manera abrumadora y dolorosa la gente y la familia al desconocer que la psoriasis y como nos afecta la incomprensión diría lo más elocuente tengo 49 años y mi psoriasis es la denominada gota gracias al mis dermatosis lo puedo conllevar aun tengo que aprender algo convivir con ello .un abrazo amigo todos los que nos alegran tocado tenerlo

    2. Mi pareja tiene psoriasis por todo el cuerpo y la cara y artritis psoriásica. Lleva años con tratamientos locales que le reducen un poco pero poco efectivos en general. Ahora está con rayos uva y se nota mejoría en la cara. Pese a ser uno de los casos más llamativos que he visto él lo lleva bastante bien. Es muy molón 🙂
      En casos estéticos la parte psicológica es complicada, especialmente si la psoriasis afecta a partes que se ven. Por eso campañas como ésta son importantes. Gracias por darle visibilidad 🙂

    3. ¡Yo la tengo! Pero no me veo representada en esos datos, porque mi caso es tremendamente raro y la tengo reducida a las uñas de las manos y los pies. Eso sí, jamás voy con las uñas sin pintar desde que era casi niña, porque no es agradable a la vista y seguro que la gente que no sepa lo que es pensará que es contagioso. Así evito el tener que dar explicaciones. La verdad es que no tengo tratamiento desde hace 20 años, y ahora que te leo, igual la cosa ha avanzado mucho en este área y aunque siga siendo incurable, se podría mejorar. Tengo que investigar esto.

      • Hay mucha información en el enlace de Acción psoriasis por si te sirve de ayuda. Un abrazo.

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