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Con(vivir) con urticaria a frigore o alergia al frío #DaleLaVueltaALaUrticaria

 

Desde hace casi veinte años padezco de urticaria a frigore o alergia al frío, una patología que en mi caso se manifiesta a través de habones bastante dolorosos (que pican y queman) y dificultad para tragar y respirar. Tardé muchos años en saber lo que tenía, y a lo largo de todo este tiempo he sentido muchísima incomprensión por parte de mi entorno familiar y personal.

Qué es la urticaria a frigore o alergia al frío

La urticaria a frigore, más “conocida” como alergia al frío, es un tipo de urticaria (urticaria física) provocada por el contacto con el frío. Dicho así la solución parece simple: evitar el frío. Sin embargo, es mucho más complicado de lo que parece. Si pensáis en algo frío, ¿qué es lo primero que os viene a la mente? Hielo, bebidas frías, invierno, nieve. Pero seguramente no sepáis que, dependiendo de cada persona, la tolerancia al frío puede ser más o menos alta y, por tanto, varía la temperatura a la que se reacciona (pueden ser – 3 grados pero también 15, por ejemplo). Así existirían un sinfín de elementos de posible evitación que entrarían en la lista como, por ejemplo, corrientes de aire o viento frío, aire acondicionado, cambios de temperatura, comer helados o alimentos de la nevera, dar paseos en invierno (pese a la ropa de abrigo) o disfrutar de baños en piscinas, lagos o mares durante el verano.

En cuanto a los síntomas, la urticaria a frigore se manifiesta a través de habones de diversos tamaños en función de la gravedad (lesiones de urticaria y angioedema) que aparecen por el contacto con algo frío o al ingerir alimentos fríos. Pica pero también quema y duele. Y puede doler mucho. También pueden aparecer dificultad para tragar o para respirar o, incluso, en casos graves, puede producirse un choque anafiláctico.

A día de hoy, pese a tratamientos basados en la administración de antihistamínicos, no existe cura para esta patología crónica e imprevisible de la que se desconoce su prevalencia y, os aseguro, que puede ser muy incapacitante y frustrante, no solo por lo que limita sino por la poca empatía de los demás.

 

 

El periplo hacia el diagnóstico

Cuando digo que tengo alergia al frío lo primero que suelo recibir de mi interlocutor es una carcajada. Piensan que es una broma, que “no me gusta” el frío. Y a estas alturas no les puedo culpar, la verdad. Porque… ¿Cómo se puede tener alergia al frío?

Todo empezó cuando yo tenía 18-19 años. Acababa de entrar en la universidad y me ahogaba en un mar de problemas familiares y personales que me condujeron directamente hacia la ansiedad, las fuertes crisis de estrés y los ataques de pánico. El miedo en su versión más gore e irracional. Coincidiendo con todo aquello comenzaron a picarme y a quemarme la cara, los brazos (sobre todo los codos) y las piernas (especialmente los muslos, las rodillas y los glúteos) si salía a la calle durante el invierno. Si el cambio de temperatura era muy brusco, el picor y la quemazón eran mayores y me ponía roja como un tomate. A las horas, cuando entraba en calor, desparecía.

Por aquel entonces no tenía la menor idea de lo que me pasaba. Mi madre preguntaba en la farmacia por algo que pudiera calmarme y le decían que me pusiera crema; dando por hecho que sería alguna reacción por la sequedad de la piel al contacto con el frío. El médico de cabecera pensaba lo mismo. Pero llegó el verano y el aire acondicionado, los baños en las piscinas y el contacto de mis manos con bebidas frías me producían los mismos síntomas.

Estuve cerca de siete años sin saber qué me pasaba, con rachas mejores y rachas peores, pero siempre sospechando que todo aquello no podía ser solo una reacción de piel seca. Un buen día, investigando a través de internet, encontré que podría tratarse de alergia al frío.

 

 

Fui a varios alergólogos a través de un seguro privado que me ofrecían en el trabajo. De los tres que consulté ninguno supo decirme mucho más de lo que ya sabía (que no había tratamiento, que era algo crónico y de lo que se sabía poco o nada). Todos coincidían en que evitase el frío y solo el último me hizo el test del cubito de hielo (consiste en poner un cubito de hielo en el antebrazo unos minutos y esperar para ver la reacción), que deparó una reacción tremenda a los pocos minutos. Me recetó un antihistamínico junto con una inyección de adrenalina para que llevara siempre encima en caso de reacción grave.

No conforme con seguir resignándome (el dolor era aún mayor, los habones más grandes, y la sensibilidad se producía a mayor temperatura que en los inicios), y puesto que el antihistamínico no me hacía prácticamente nada, en 2013, decidí acudir al Hospital La Paz. La intención era en un principio solicitar que me derivaran al Hospital del Mar (Barcelona), sobre el que había escuchado que tenían un conocimiento mucho mayor de lo que hasta ahora me había encontrado en Madrid. Sin embargo, finalmente encontré que había una pediatra muy especializada en alergias que estaba formándose en este tipo de urticaria tan desconocida. No me vio ella directamente pero sí un alergólogo que, para mi suerte, conocía a la pediatra y que también tenía más información sobre la urticaria a frigore. Volvió a hacerme el test del cubito (muy positivo) entre otros muchos y detallados análisis. Descartaron patologías de tipo reumático y me hicieron un detallado informe sobre mi experiencia con la urticaria.

Con(vivir) con urticaria a frigore

A día de hoy aún no he comenzado el tratamiento de inyecciones que me recomendaron. En medio me ha pillado el embarazo de Mara, su lactancia, el embarazo de Leo y su actual lactancia (según e-lactancia tiene “riesgo bajo probable”). Inocente de mí siempre pienso que se me va a quitar de un momento a otro pero lo cierto es que con 10-15 grados ya me pongo fatal y no tolero ni el aire frío ni los alimentos o bebidas de la nevera. Ni tan siquiera el agua del grifo “fresca”.

Así que sigo esperando entre lo cansado de los síntomas (a lo largo de todo el año), el miedo que me producen los brotes (mucho más desde que soy madre) y la incomprensión de las personas a las que se lo cuento; incluido mi entorno familiar y personal.


#DaleLaVueltaALaUrticaria

Desde la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, han lanzado la campaña #DaleLaVueltaALaUrticaria con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad acerca de cómo afecta la urticaria crónica a la calidad de vida de las personas que la padecen. Veo fundamentales este tipo de iniciativas para dar visibilidad a este tipo de enfermedades; y no solo para que alguien no tarde como yo un montón de años en saber lo que le pasa, sino para sensibilizar a la sociedad hacia quienes sufren urticaria. Quizás así un día dejen de reír cuando les diga que tengo alergia al frío, supongo que pensando que es una broma.

 

¿Conocíais de la existencia de la urticaria a frigore? ¿Conocéis a alguien que la padezca?

 

Webs de interés:

 

 

Diana Oliver

Diana Oliver

76 comentarios

  1. Hola, Ha sido una alegría encontrar este blog. A los 20 y pico empecé a notar enrojecimiento en la piel al bañarme en el mar. Lo asociaba a algún alga hasta que a los 30, el cuadro se desmadró y me puse fatal al salir del mar. Gracias al médico de urgencias que me atendió que me dijo que podía ser alergia al frío. Y ahí se me encendió la lucecita. Lástima no saber quién es para darle las gracias porque otros después de él me trataron como si estuviese loca. Yo lo asocio a un cambio hormonal porque tuve alguna hipoglucemia y posteriormente apareció el hipotiroidismo.Aunque he de decir que durante este camino un médico solicitó una interconsulta a psiquiatria; Gracias a Dios que la psiquiatra dijo que estaba perfectamente.
    El caso es que la albergóloga no me dio mucha solución, así que tomo cetirizina a demanda porque es la que menos me duerme y si no llega, algo más potente.
    Me he hecho una experta en ropa térmica que te hace la vida muuuucho más fácil aunque también más pobre. Y probé neoprenos consiguiendo bañarme en la ría de Arousa y en el rio. Son de submarinismo con costuras estancas, de 5 y 6 mm. Me miran raro, floto mucho y necesito capucha y máscara de decathlon de snorkel, además de a mi marido esperando en la orilla para ayudarme a sacarlo y no marearme por el calor al salir. Sigo bañándose con miedo y no me alejo mucho pero al menos no se me caen las lágrimas en la orilla del mar o encerrada en casa por no disfrutar de mi pasión. Cómo añoro las horas y horas que estaba en el agua… El siguiente paso será probar los de triatlon.
    Como a muchos me limita hasta para hacer ejercicio porque mi propio sudor frío (sudo mucho no sé por qué y no sé si también os pasa) me da alergia. Pero por suerte en la piscina de al lado de mi pueblo tienen una temperatura de 28º y puedo bañarme y soy feliz. Además desde que hago natación mi sistema inmunitario mejoró con la alergia a las gramíneas y las sinusitis.
    Mis viajes van por supuesto orientados a poder bañarme asi que os recomiendo en el extranjero, Hungria porque tienen un lago termal al aire libre y balnearios con piscinas externas (en budapest) y no es caro.
    Por último hacer una reflexión a aquellos ignorantes que se ríe (incluso personal sanitario), no estamos locos, sabemos lo que tenemos. Y lo que queremos: Una vida normal con una cura para nuestra alergia.
    Me encantaría que mantenerme en contacto contigo por lo de las inyecciones y porque entre todos podemos sacar cosas. Me he anotado muchas cosas que leí aquí para buscar información. Y gracias por dejarme sentirme acompañada de tod@s vosotr@s.

  2. Hola a tod@s tengo 32 años los sintomas de esta alergia empece a tenerlos hace tiempo pero nunca lo asocie a una alergia tenia tomado bebidas frias y picarme la garganta y coger frio en invierno y ponerseme la cara o las orejas rojas el problema vino este año cuando el primer dia de verano como todos los años fui a la playa a darme un chapuzon, ya que el mar para mi es o mas bien era lo mejor donde me sentia bien nadando y relajandome… Vivo en La Coruña y el agua suele estar bastante fria cosa que ya sabia del resto de los años me meti en el agua estuve como 10 minutos y me sali porque la notaba realmente fria y segun llegue a la toalla me puse rojo como un tomate por todo el cuerpo con habones y ronchas que picaban y no se me ocurrio otra cosa que rascar cuanto mas rascaba mas hinchaba hasta el punto que me acabo dandome la anafilaxia. Estuve todo el verano sin tocar la playa ya que meterme 5 minutos en el agua era igual a ronchas y mas ronchas. Este mes pasado me han diagnosticado la alergia al frio me la hicieron con el cubito de hielo de echo despues de tenerlo apenas 2 minutos en el brazo me salio la roncha a los 10 segundos. Yo tambien ando con la adrenalina encima porque me mareo con facilidad sobre todo cuando en la calle hace brisa fria y entro en una tienda donde hace calor o al reves… Ni siquiera en la cinta de correr del gimnasio puedo estar ya que a los 10 minutos se me ponen los brazos “bonitos”…. agarrar un objeto frio, cambios bruscos de temperatura e incluso hasta la lluvia me provoca estas ronchas y el hincharme las manos… La gente que me rodea tanto amigos como familiares tampoco ayudan ya que como he leido en tu post lo catalogan como “un chiste” y se llegan incluso a reir y ponerme de dramatico u ofreciendome trabajos en camaras frigorificas sabiendo que no me puedo exponer y cuando me niego pues bueno… Tambien he notado lo de las bebidas frias que despues de beberlas me pica la garganta o noto un “como si me echaran la mano al cuello” la verdad es que lo llevo muy mal en el verano llegue adelgazar 6 kg solo por stress y nervios de no poder darme un chapuzon de echo en mi diagnostico me han puesto que si me tengo que operar me tienen que acondicionar el quirofano… Me gustaria saber si hay alguna manera de bañarse como con un neopreno o algo asi es lo que peor llevo pero bueno tampoco me he enfrentado aun al invierno y con la humedad que hay en Galicia solo pensarlo me agobia… Agradezco que haya este sitio donde puedo leer cosas sobre esta alergia y que no soy el unico que la sufro. Tambien decir que tengo dos tipos de antihistamínicos y la verdad ninguno de ellos me hacen gran cosa.

    • Hola, yo tambien vivo en Galicia como tú. Hay gente que me sigue tomando por loca cuando digo que no puedo hacer algonporq soy alergicabal frío. Soy personal sanitario e incluso compañeros ignorantes lo hacen. Vivo al lado del mar y apenas disfruto de él. Pero he conseguido bañarme con un neopreno de submarinismo de 6 mm con costuras estancas. Lo malo es q floto mucho. Tengo otro de 5mm para buceo deportivo tipo chicle que me da mas movilidad y uso la capucha ybma mascarilla de decathlon.
      Para los paseos en invierno me va bien la ropa cortavientos termica de helly hansen y columbia q ya hasta las hay conmaterial tipo manta termica. Y lo acompaño de pantis termicos q esas marcas tambien los tienen y transpiran. Son caros pero vale la pena porq con los baratos es tirar el dinero.
      A todo esto el problema q le veo es al salir en verano del mar q si hace bastante calor fuera me tienen que ayudar a sacarlo fuera sino hago lipotimias por exceso de calor.
      Y con la ropa tengo que desabrigarme al entrar en los sitios.
      Es una alergia muy frustrante. Uno de los dias más felices de mi vida fue cuando me bañe en el mediterraneo (aunque con miedo a encontrarme mal) y sentir el agua en mi piel.
      Espero haberte ayudado y estoy dispuesta y encantada de que podamos ponernos en contacto

  3. Hola
    Yo tengo 48 años y llevo con la alergia desde os 15 .
    NO ME LO DIAGNOSTICARON HASTA LOS 40 . La verdad es que nunca pensé que fuera una alergia , siempre pensé que yo era mas sensible al frío que el resto de la gente , hasta que me dio una anafilaxia y me vi morir , realmente pensé que me moría . Vivo en Asturias y el agua del mar cantábrico esta bastante fría pero aquel día hacia calor y aunque sabia que me saldrían las ronchas y que me iba a encontrar mal luego , me arriesgue y me salieron los abones por todo el cuerpo , me dolía la cabeza , me mareaba y Mee dio una taquicardia brutal , el corazón iba tan rápido que pensé que si iba a mas me moría , me encontré realmente mal . Me eche esperando que se me pasara por que nadie me creía cuando decía que me veía morir….y por fin se me fue pasando , tarde como unos 45 minutos en empezar a estar bien . Ai que al asuntarme pensé que aquello que me había pasado no era ninguna broma y esa misma noche en internet lo descubrí y me lo diagnosticaron días mas tarde . A mi cada vez me va a a mas por que hace dos años empece a tener serios problemas en el trabajo con el aire acondicionado en verano , me da asma y acabo con un cuadro de asma bastante complicado por que solo basta un día trabajando con aire para estar un mes tosiendo a todas horas , y la verdad hay cosas que puedes controlar por que dependen de ti pero eso no y no parecen tomarlo en serio por que no te creen . . Y cuando te encuentras en esas situaciones y ves que hasta que se soluciona el tema estas respirando ese aire que sabes que te producirá tos asmática durante semanas y entras en histeria ,hasta pánico pero no te entienden esa reacción tan desmedida .
    yo con las bebidas no tengo tanto problema , como helados y si es verdad que me hincha un poquito la lengua , pero no es grave , nunca me paso nada y nunca he tenido que renunciar a las bebidas frías y a los helados .
    Me recetaron llevar conmigo adrenalina para casos como el episodio que me sucedió y antiestaminicos

  4. Yo la padezco desde hace cinco años, lo noté poco tiempo después de someterme a una cirugía, por lo que lo relaciono con eso. Como decís es difícil explicarle a alguien qué sucede, en ocasiones el andar abrigo no funciona e incluso un simple ventilador o bien sostener una bebida fría resulta en una comezón incómoda.

  5. Hola, soy madre de un chico de 22 años con síndrome de Dowm que hasta ahora no habìa tenido ningún tipo de alergia. Hace 15 días fuimos a la playa aquí en Galicia y le costó meterse como siempre porque està fresquera. Yo veìa q se rascaba los pies. Finalmente se metió pero se saliò enseguida. Vi que empezaba a rascarse las plantas de las manos y enseguida se le puso todo rojo por axilas, muslos, plantas de las manos, por detrás de las piernas, los pies y se desesperaba de ardor o picor. A los 15 minutos le pasô. A la semana, en un hotel, se fuè a bañar en una piscina exterior no climatizada y ocurrió exactamente igual. Nunca le habìa ocurrido esto y siempre le ha encantado el agua. No le pasa con alimentos y en principio, no hemos detectado más situaciones. Se lo hemos comentado a un alergólogo y nos ha dicho que es una urticaria a frigorífico que puede aparecer en cualquier momento y que si se va a bañar le demos antes un antiestamìnico aunque debe evitar el agua fría. Estamos muy sorprendidos y también preocupados porque él nunca se queja.

    • Vaya, lo siento mucho María José. Ánimo con ello. Al final se aprende a vivir con ella. Un abrazo.

  6. Hola! Soy Dana y conoci la alergia en la secundaria, al principio como no conocia a nadie pensaba que era algo que a todos les pasaba. Es decir que todos bajo el frio tenian ronchas. Pero luego descubri que solo a mi me pasaba, pero no sabia que era o porque. No fue, si no hasta la preparatoria que por medio de busquedas en internet me di cuenta que tenia Alergia al frio. En mi caso puedo comer y tomar cosas frias, la alergia llega cuando me expongo mucho tiempo al frio. Como en invierno o zonas climatizadas, en temporada invernal no puedo hacer nada! Todo por mas pequeño que sea me causa alergia, lo cual no me gusta porque amo el frio jaja. En fin, ahora que estoy en universidas fue cuando me entere que podia pedir ayuda (que me hagan la prueba del cubito de hielo) en algun centro de salud. Espero pronto ir. Muy buen post! Me senti muy identificada! 😊

  7. Hola!!
    Tengo 13 años y empece a tener alergia al frio el año pasado. Sinceramente a esta edad es fatal tener esta enfermedad ya que la gente como bien has dicho se lo toma a broma y me a encantado ver a gente en esta web que le pasa lo mismo que a mi. Me he animado mucho leiendo los comentarios y tu convivencia con la enfermedad.
    Muchas gracias!!

  8. Tengo una duda. No creo que tenga alergia al frío.

    También me da urticaria, pero solo en invierno y otoño. Y no es por el frio, creo que es porque los días son frescos y el sol está fuerte. Si tengo pantalones largos y zapatos cerrados… Es peor.

    Ni bien una nube tapa al sol, la urticaria desaparece.

    En verano y primavera el calor es peor y la humedad altísima pero no me da esa horrenda comeson.

    • Hola, Alejandro, lo mejor es que consultes con un médico especialista que será quien mejor pueda hacerte las pruebas adecuadas para saber si existe algún problema. Ánimo.

  9. Hola: te escribo porque tengo una duda tal vez sea tonta pero claro necesito pregunatarla. Con una alergia recién diagnosticada, una duda que me surge es como tintarme el pelo, porque esa sensación de frío no sé si me dará alguna reacción y me da miedo. Si tú lo haces, como lo haces. Gracias

    • Hola, Fina. Pues la verdad es que no sabría decirte porque no uso tintes para el cabello pero supongo que dado que es algo rápido y no de una temperatura demasiado baja no pasará nada. De todas formas no tengo la menor idea. Lo siento mucho 🙁

      • Gracias. La verdad que con el antiestaminico voy bien y tomándolo no me da reacción. Ahora estoy con analíticas, aunque las pruebas del cúbito me hizo un bonito tatuaje, y si me dejo la medicación empieza enseguida el picor y la inflamación. Gracias por todo

  10. Yo tengo esta alergia desde los 10 años, como vivíamos sin mucho dinero y alejados de la ciudad lo único que hacía mi madre era abrigarme bien, y ponerme paños super calientes en los habones y mucha sal. Son ya como 17 años y empecé a investigar, fui a un alergólogo pero solo me recomienda abrigarme bien, y también me descubrió rinitis vasomotora, yo realmente quedé frustrada con que no haya solución al día de hoy, la cetrizina me da un sueño fatal y no me funciona bien, toda mi vida e tomado antibióticos porque soy propensas a las gripes, aveces me toca viajar y caminar sobre los 3000 msnm, y es una tortura cuando te pican y endurecen las manos,la cara, los brazos, las nalgas y las plantas de los pies, tienes dolorcillos de cabeza y se te cierra la nariz, vivo rascándome. Aveces estas en bus y colocan el aire acondicionado que termina enronchándote o tomas una cervecita helada y se te cerró el pecho y la garganta, mi penuria es que en mi país sudamérica no utilizan calefacción en invierno y es cuando la paso fatal, el frío me da mucho sueño, me siento muy incomprendida, me han dicho que me faltan vitaminas, que debo comer y hacer esto y aquello. Ya en el verano debo estar forrada para salir a la playa porque las ventizcas marinas me enronchan y la gente termina diciéndome exagerada o loca por estar así. Marujismo me gustaría saber como funcionan las inyecciones de adrenalina y en que casos te lo recomendaron para indagar con otros doctores sobre este tratamiento. Me he sentido en paz y como nunca entendida al leer el post, Gracias!

    • Ánimo, Jane, y gracias por comentar. Lo mejor es que hables con el médico especialista y que sea él quien te cuente. Las inyecciones de adrenalina me las mandaron solo por si tenía un accidente (tomaba algo frío, caía a una piscina por accidente, etc.). Un abrazo.

  11. Hola!! Yo me enteré el otro dia de que hay una crema que crea una barrera para que no pase el agua ni el frio, es de farmacia es un poco cara pero realmente funciona!! Os aconsejo que la probeis y si vais preguntar por ella la marca es A-derma yo estoy bastante contenta!

  12. Yo hoy he empezado con bilastina por las mañanas y atarax por la noche… A ver qué tal!

    • Por ahora me está yendo bastante bien con la bilastina y el atarax, aunque este último de deja grogui

  13. Hola! Muchos en los comentarios habláis de alguna medicación que os funcionado al menos durante algún tiempo ¿Podéis darme algún nombre para consultar con mi médico? Ni la alergologa ni la médico de cabecera dan con la tecla y se me está haciendo eterno este invierno.
    Yo he probado varias opciones y siempre he sufrido brotes, lo que he tomado más tiempo ha sido la cetiricina pero como sigo teniendo ataques simplemente he dejado de tomarla y la verdad es que todo sigue igual.

    • Hola!! Mira yo tomo la cetirizina todas las noches pero porque tengo sinitis cronica y demas… Pero hay pastillas que si tomas mucho dejan de hacerte efecto, sin embargo a mi me recetaron una que se llama aerius… Me mandaron tomarla una hora antes de estar en contacton con el frio o ir a bañarme a piscinas o mares… tambien te digo que las ronchas salen igual, sinplemnte que no pican tanto… Comentaselo a tu alergologa,ya que cada cuerpo es un mundl y igual a ti te vienen bien, animo!!.

  14. Hola! Cuando estaba en el instituto (hace diez años) descubrí al meterme en la piscina de mi pueblo que tenia alergia al frio. Lo pasaba muy mal, la verdad, sobre todo cuando había bruscos cambios de temperatura. Me recetaron unas pastillas que debía tomarme cada vez que fuese a salir, pero sinceramente no me sirvieron de nada. Por suerte hace unos años me desapareció y pude disfrutar de salir si hacia frío o de meterme en la playa sin tener que estar constantemente rascándome la piel, por no decir la cara que ponen las personas cuando te ven con las rojeces. Sin embargo y por desgracia, esta navidad me ha vuelto a aparecer y me ha dado demasiada rabia, en fin, encima me voy de crucero de viaje de fin de carrera. No se que hacer…¿Sabéis de algún tratamiento efectivo?

    PD: Muchísimas gracias por el post, me he sentido comprendida al leerte.
    Besos.

    • Muchas gracias por comentar, Pau. La verdad es que sentirse comprendido siempre ayuda. Ponerle nombre a lo que nos pasa, también. Mucho ánimo. Yo te recomendaría pedir cita con el alergólogo porque cada caso es único. Un abrazo.

  15. Hola, yo empece la alergia al frio hace 3 años mas o menos pero pensaba que era algo del agua… Se me ocurrio un dia comentarselo a mi alergologa ya que soy asmatica y sufro dermatitis atopica y mas problemas alergicos… Y efectivamente fue este verano cuando me hicieron la prueba del hielito y di positivo. Solo me han dado unas pastillas para el verano que tengo que tomar una hora antes de meterme en piscinas o mares.,ya que en invierno tomo todas las noches la de la alergia y que debe de tener lo mismo. Lo peor es cuando me pongo roja con habones incluida la cara y la gente no tiene respeto y mira mal, tambien me ha pasado de ir a alguna tieenda y tener que explicar lo que tengo por ciertas ropas y la pregunta que hacen es enserio?, que fuerte y que sintomas tienes? Enfin… Tambien he leido que puede desaparecer en unos años no lo se… A mi me aparecio despues de la muerte de mi padre y aun tengo esperanzas.. Ya que mi alergologa le aviso a mi madre de que no estuviera sola por que podria desmayarme.. Espero que encontremos soluciones y si somos de la gente “rara” que la padece por desgracia. Animo para todos.

  16. Hola. Parece que este año el frio nos está dando mas tregua.
    Quería comentaros para el que le pueda servir, que ya encontré la posible causa de la sensibilidad al frio. Digo posible porque ahora estoy en pleno proceso para tratarlo, y a ver que tal resulta.
    La gracia es de una bacteria bastante puñetera que provoca la enfermedad de LYME y que aquí en España tienes que tener mas que suerte para dar con alguien que se le ocurra la posibilidad y te lo mire. Por supuesto no va a ser la Seguridad Social, ni siquiera lo contemplan y las analíticas para la borrelia, que así se llama, no son muy sensibles y fiables, asi que se puede hacer en Alemania que están bastante concienciados de esta enfermedad que la llaman “la gran imitadora” porque puede dar síntomas de muchísimas enfermedades de forma errónea.
    Espero que os haya aportado algo. Podeis buscar por la red, que hay muchísimos afectados, e incluso una asociación.
    Un saludo
    Mar

    • Hola,
      Me llama la atención este comentario, ya que puede estar muy relacionado con mi caso. Yo contraje le alergia al frío hace casi un año y medio, justo después de la picadura de una mosca del venado en el cañón del Tajo, en Guadalajara. Esa picadura tardó un año en cerrarse y en dejar de picarme, y mientras, la alergia al frío estaba como loca: un infierno, para mi, los 20 grados ya eran una tortura al principio. Ahora, tras curar la picadura y seguir una dieta sin gluten por seis meses ya, la alergia es más llevadera, no tolero el agua fría ni creo que me pueda bañar este verano en mi Atlántico, pero puedo salir al exterior con menos precauciones y tomar cosas frescas sin retorcerme de dolor de estomágo y de esófago. Va mejorando, espero que llegue el día en que desaparezca porque es bastante incapacitante.
      Los médicos de la Seguridad Social que me trataron siempre se negaron a recetarme antibióticos, incluso después de que les comentase la posibilidad de estar infectada con alguna bacteria proveniente de la mosca que es parásita del venado y también posible portadora de algún tipo de borrelia. Nunca me hicieron caso, y eso que tenía otros síntomas muy sospechosos de infección. Yo sigo convencida de que si me tratasen con antibióticos desde el principio la alergia habría desparecido.
      Gracias por la información, y suerte a tod@s!

  17. Llevo un año y medio con esos síntomas y ya sospechaba que era alergia al frío. Hoy he ido a la dermatologa y efectivamente, tras la prueba del cubito de hielo mi piel ha reaccionado con habones. Además me pasa con temperaturas de hasta 18 grados, al beber cosas de la nevera y obviamente al tomar helado. Siento una impotencia horrible ya que me ha dicho que no tiene cura.

    • Ay, Dámaris, cuánto lo siento 🙁 Un abrazo, y ánimo con ello. Yo no pierdo la esperanza de que algún día se vaya igual que vino, pese a que ya son casi 20 años así.

  18. Hola, yo descubrí que existía este tipo de alergia por mi niña, que cuando tenía 2 años empezaron a salirle ronchas en el culete y la cara. Hasta que había días que tenia por todo el cuerpo. Le hicieron pruebas de gluten, análisis, etc y nada. La llevamos a varios alergólogos y finalmente nos dijeron lo que ya sospechábamos leyendo por internet, que es alérgica al frío.
    Gracias q a ella parece que se le ha estabilizado pero mantiene una pequeña dosis de antihistaminico diario. Ahora tiene ya casi 6 años y hace vida normal aunque siempre tenemos precaución con lo referente al frío, la vigilamos cuando toma helado, la abrigamos bien, evitamos salir cuando hace mucho frío, etc.
    También decir q nosotros nos parece que la reacción es más al cambio de temperatura brusco q al frío como tal porque en verano tb le salen. La verdad que es molesto, ella ya con su edad nos pregunta que porque tiene esa alergia y cuando se le va a quitar. Nos resignamos pero agradecidos de que sus reacciones son leves y las controlamos.

    Por último también hemos observado que hay rachas que está más reactiva o otras que no; como por ejemplo cuando va a enfermar o después de pasar por algún catarro o virus.

    Un abrazo a todos.

    • Gracias por contar tu caso, me ha gustado saber sobre una niña a la que le sucede.
      También decirte que en mi caso son los cambios de temperatura sin lugar a dudas, ya que en verano al atardecer con un poco de viento me han salido habones por todos los brazos y la temperatura no era baja.
      Rafa, han visto a la niña en algún servicio público de Madrid? ¿Me recomendarías a alguien para mi hijo?

      • Hola Tulia, nosotros somos de un pueblo de Málaga y la llevamos al Hospital Pediatrico de Málaga que era público además de otros alergólogos y dermatólogos privados. Incluso la vio una alergóloga especializada en urticaria al frío que había estudiado casos relacionados con intolerancia al gluten, que trabaja en Madrid. No te recomiendo medico en concreto porque por más que la hemos llevado, el tratamiento indicado es el mismo y el pronóstico también. Nos dicen q puede ser de por vida pero que generalmente en casos de niños suele ir desapareciendo. Eso esperamos nosotros. Un saludo

    • Hola, Rafa. Muchísimas gracias por contar tu experiencia por si a alguien pudiera resultarle útil. Ojalá a tu peque le desaparezca la alergia y que igual que llegó se marche. Un abrazo y mucho ánimo con ello.

  19. Hola! Me ha gustado mucho leer este artículo. Hace unos siete años que sé que tengo urticaria a frigore. Ya estaba resignada pero hoy me he puesto muy triste porque he descubierto pero mi hijo de 18 meses también la padece y parece que más fuerte que yo. Voy a ir al pediatra pero no tengo muchas esperanzas en que nos pueda ayudar, la verdad…

  20. Pues a mis 36 años he descubierto que lo que tengo es alergia al frío. Por suerte parece que mi sensibilidad es leve. La primera vez que me hizo reacción el frío fue a los 16 años, tras hacer buceo a pulmón en la playa. Al salir del agua me salió un sarpullido en todo el cuerpo y temblores, por lo que me tuvieron que inyectar corticoides para que se me pasara. Mi familia y yo pensamos que sería algun tipo de compuesto presente en el agua del mar, porque solo me pasaba en la playa y dependiendo del día. También me di cuenta de que la erupción disminuía si me secaba rápido al salir del agua. Lo que más me descuadraba era que no me daba hasta salir del agua y casi no sufría urticaria al usar neopreno, aunque éste no fuera impermeable.
    Al tiempo me he ido dando cuenta que cuando olvidaba ponerme los guantes en invierno, al entrar de la calle a un sitio cálido también me salían erupciones en las manos que duraban unos minutos, pero no le había dado importancia. Ahora al buscar acerca de la sintomatología de esas erupciones todo ha cuadrado. La prueba del cubito de hielo ha sido positiva, aunque por suerte no muy fuerte. Al menos no afecta en exceso a mi calidad de vida y con sencillas precauciones no tengo por qué tener muchas molestias. Dentro de lo malo tengo bastante suerte.

    • Oh, vaya, me alegro entonces de que aunque tengas la urticaria, sea leve. Un abrazo, y muchas gracias por contar tu experiencia.

  21. Mis pri eros síntomas fueron en agosto, me acaban de hacer la prueba y di positivo ,ahora estoy con analíticas por descartar problemas con el higado,
    Tengo pánico ya que va ser mi primer invierno y teni en do niños es más complicado

    • Sí, el invierno es durete 🙁 Y lo que dices, con dos niños la cosa se complica. Mucho ánimo, Mari. Un abrazo grande.

  22. Hola Diana,
    Yo llevo tres año, en realidad 4 inviernos con esta tortura. He visitado y estudiado mucho porque no me he querido conformar con aceptar lo que me pasaba sin saber más. Puedo decir a dia de hoy que estoy segura de que viene en la mayor parte de los casos producida para el stress y la ansiedad. El temazo es como eliminarla… yo creo que el organismo se ha vuelto loco y aunque medito e intentollevar una vida mucha más relajada, no se va. He probado muchos métodos de medicina alternativa pero no he llegado a ir a la clinica de Barcelona en la que estás bastante avanzados en el tema, (hospital del mar.). Me podrias dar más datos del tratamiento que te han mandado? Sobre todo efectos secundarios y porcentajes de recuperacion.
    Yo me he quitado el gluten hace 8 meses y creo que he mejorado bastante pero es verdad que sigo sin poderme bañar en la piscina con mi hija, ni meterme en el mar, ni montar en bici o hacer deporte cuando hace menos de 15 grados y tampoco cuando hace calor pues el propio sudor me lo produce aún más. Soy bastante aprensiva por lo que vive permanentemente asustada con el tema, viajo bastante y en los aviones con el aire acondicionado lo paso fatal y es verdad que la incomprensión y la falta de empatia es increible. Yo creo que la clave es aceptar y relajarse para que se vaya cuando le parezca,,,,
    Muchas gracias

  23. Hola Diana. Llevo 3 años con este suplicio, asi que te entiendo.bien.
    En mi caso, los síntomas son bastante cambiantes y además del ardor, picor y dolor, me dan reacciones nerviosas con crisis agudas de ansiedad y el sistema nervioso se pone a toda marcha.
    Eso de las inyecciones que has comentado, que es? Podrías aclarar un poquito?
    Gracias y espero.que lo superemos lo antes posible

    • Hola, Mar, pues vaya si lo siento. Te mando un correo y te cuento lo que me dijeron en La Paz con más detalle. Un abrazo.

      • Gracias Diana.
        Si me gustaría saber cual es el medico que te trata.
        Espero tu correo. Muchas gracias

      • HOLA POR FIN ALGUIEN QUE ME COMPRENDE. YO HACE 7 AÑOS QUE PADEZCO LA ENFERMEDAD, LO MIO SE COMPLICA MAS Y ANTE UN CAMBIO DE TEMPERATURA TENGO VOMITOS. HE LLEGADO A ESTAR INGRESADA PQ NO CESABAN. ME ENCANTARIA COMENTAR CON VOSOTROS QUE MEDICACION TOMAIS

        • Hola,Olaia. Pues creo que quien mejor va a poder ayudarte es un médico especialista 🙂 Mucho ánimo.

        • Hola Olaia.
          Yo solo a base de complementos vitaminicos para restablecer sistema inmune y buscando causas.
          Cuando me pongo muy mal, siempre buscando refugio o no salir de casa, porque a mi lo peor es el ambiente, viento, lluvia, frescor, etc, y a base de tilas y calor que es lo que noto que me ayuda.
          Ahora estoy con mi medico de cabecera en unas charlas sobre problemas de Sensibilidad Central, que parece ser lo que me lo despierta. El Neurologo Arturo Goicoechea (muy bueno) trata este tema y creo que tiene un block.
          Un saludo

      • Hola Diana, me vine a vivir a Burgos hace 8 años por amor, dejando atrás un montón de problemas familiares (aunque me siguen persiguiendo). El caso es que el verano de 2014 me dio una corriente de aire frío en el brazo y empezó a picarme como un demonio. Fue la primera vez y no se me olvidará nunca… ya había estado de periplos médicos por problemas de estómago que nadie me sabía decir de dónde venían porque no estaban relacionados con el alimento ingerido (hoy sé que era por la temperatura de la bebida), varias faringitis… pero nunca la piel a ese nivel. Tuve un diagnóstico relativamente rápido porque aquí en el HUBU enseguida me hicieron la prueba del cubito. Ni 2 minutos aguanté y una hora después aún quería arrancarme el cachito de brazo, me llevé también en el lote el diagnóstico de dermografismo muy exacerbado (que empeora con el calor), así que ando muy jodida, lo haga como lo haga. Me dijeron que sería por el estrés de la boda (JA) y que posiblemente desaparecería después, cuando todo se calmara (no tuve esa suerte). El caso es que tengo posibilidad de acudir a La Paz, pero no sé quién es el médico al que querías acudir (la pediatra), ni quién te atendió finalmente… si pudieras por favor decírmelo, te lo agradecería mucho. Cada vez estoy peor e incluso tomar el agua a temperatura ambiente empieza a ser un problema. Estoy desesperada y sólo tengo el apoyo de mi marido y la incomprensión de todos los demás…

        • Hola Lidia, cuánto siento leerte 🙁 En La Paz me atiende María Teresa Caballero, por si te resulta útil esa información.

  24. A mi me pasa lo mismo, no conocía a nadie más, me paso la primera vez con 6 o 7 anos cuando me bajaba en la playa, el agua del Cantábrico está muy fría y salí con el cuerpo lleno de ronchas, mi madre me llevó corriendo al centro de salud y cuando llegamos ya no tenía nada, luego me empezó a pasar en las piscinas, con las cosas frías, o simplemente con un día frío, me diagnosticaron como a ti, alergia al frío, por suerte con los años parece que se me ha ido quitando sola, ánimo, un besazo

    • Vaya, lo siento mucho 🙁 Pero me alegro de que se haya ido quitando. Esa es mi esperanza, y espero que llegue ese día 🙂

  25. Es que lo de las alergias es muy complicado. Y no hablemos de cualquier cosa en la piel. A mí lo del frío me tiene frita pero me iba peor en Galicia o Valencia que en Suiza porque aquí el invierno es más seco.
    Ánimo!

    • La verdad es que sí, yo no pierdo la esperanza de que como vino, se vaya. Un beso, Marina.

  26. Gracias por contarnos tu caso, así se va conociendo más esta enfermedad. Yo tengo una conocida que fue diagnosticada rápido pero el tratamiento esta siendo lento y malo porque de momento le mandan evitar el frío y es muy complicado. Con cosas tan simples como que en gimnasia les manden a hacer ejercicio en el patio ya tuvo una crisis, y los profesores pensando que era cuento. Mientras más se difunda se hará un poquito menos difícil la vida de los que lo sufren

    • Exactamente Nancy. Con el tema del deporte también tengo lo mío. Si sudo y me da aire frío (ya sea de aire acondicionado, ventilador…), me pongo fatal. Ni que decir tiene que salir en invierno a hacer deporte a la calle me resulta impensable. Es tremendo. Un abrazo y gracias por comentar.

  27. Siento que pases por esto. Yo me he estado tratando de alergia a las gramineas, no tiene nada que ver lo sé, pero he estado investigando y he leído mucho sobre la componente emocional que generan las alergias. Al final, he probado este año el método NAET y tengo que decir que he estado muy bien. Puedes buscar sobre él en la web, es de una doctora que padecía multiples alergias. Yo me dí el tratamiento aquí en Sevilla, pero hay facilitadores en Madrid. De hecho en internet hay incluso videos de una conferencia de una chica que creo que es de Madrid. No importa que no saques mi comentario en el blog, solo quería comentártelo por si te puede servir o ayudar. Os sigo a ti y a tu pareja desde hace tiempo, mi hija tiene la misma edad de Mara más o menos. Un beso y espero que esto te pueda servir y si no pues mucho ánimo!!! Hay poca empatía en este mundo.

    • Gracias, Carolina, pero no creo en ese tipo de tratamientos alternativos. Un abrazo y gracias por comentar.

  28. Yo también tengo un tipo de urticaria parecido, por presión. A lo largo del día la presión en la planta de los pies se acumula y ya sabes, habones, edemas, dolor, incapacidad para caminar por el dolor… los antihistamínicos no me hacian nada ni los corticoides, por lo que decidí ponerme las inyecciones y me han salvado la vida. Estoy casi asintomatica. Te lo recomiendo de verdad. Un saludo.

    • Vaya, Aina. No puedo ni imaginar lo que debe ser 🙁 Por ahí no hay evitación posible… Tengo en mi mente siempre las inyecciones, este invierno volveré a consulta. En e-lantancia dicen que es riesgo bajo para la lactancia pero me recomendaron esperar con Mara. La verdad es que yo estoy deseando probar. Un abrazo y mil gracias por comentar.

    • Aina, buenas noches. Podrías por favor indicar cuales inyecciones son esas. Quisiera consultar a mi alergólogo si ese tratamiento es disponible en mi país. Saludos!

  29. Como ya sabes descubrí hace unos meses que tengo esta alergia, y fui la primera sorprendida porque no sabía ni que existía.
    Para mí lo más complejo es no saber dónde está el límite. ¿Puedo meterme en el mar si está a 17 grados, y la noto fría? ¿y si es sólo 1 minuto, para sacar a mi hija? ¿Qué hago cuando haga -7° en invierno y tenga que ir a trabajar? Cuando me diagnosticaron me pareció fácil de controlar, pero el día a día me está demostrando que no es tan fácil el asunto.
    La mía parece no ser tan grave como la tuya, pero quién sabe…
    En su momento agradecí mucho que me contaras tu experiencia, empezaba a pensar que exageraba… Ojalá se te cumpla el deseo y desaparezca. ¡Un abrazo gordo!

    • Ay, Vanesa, y vaya si lo siento porque es tremendo. Como dices, la incertidumbre se lleva fatal. ¿Habré bebido el agua fría? ¿Estará demasiado fresco aunque hace un rato largo que lo saqué de la nevera? Paso mi vida así… Como te dije, mucho ánimo, y cualquier cosa o apoyo ya sabes donde estoy. Beso grande.

  30. Cuando me lo contaste hace tiempo flipé, pero luego recordé a una profesora mía que lo tenía y en clase pensabamos que se lo inventaba. Yo tengo algunas alergias y es un rollo, aunque por suerte son cosas relativamente evitables. La verdad es que no sé cómo se puede evitar todo lo frío! No vengas a Bulgaria en invierno.

    • Ni a Bulgaria ni casi a ningún sitio en invierno 🙂 El frío que tiene que hacer allí… ¡Uf!

  31. Ostras Diana! Pues si, conozco un caso cercano de esta urticaria, me sorprendió mucho cuando me lo dijo la verdad, no sabía q existía. De echo ella es alérgica hasta a su propio sudor. Espero q se vaya investigando cada vez más y al menos pueda mejorar vuestra calidad de vida!! Besos!!

    • ¡Ostras! Lo siento por tu amiga. Ojalá se sepa más. Estoy convencida de que es mucho más común de lo que pensamos. ¡Tremendo!

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